两度入围香港精神奖毅力奖 17岁失明少女战胜罕见病击鼓撼动2500观众

据《南华早报》报道，两度入围香港精神奖毅力奖的17岁失明少女李佩盈（Cassie Li Pui-ying），出生即患罕见先天性巨结肠症，经历多次重大手术后，仍于2026年3月登上伊利沙伯体育馆舞台，为逾2500名观众击鼓演出。2026年10月10日，她的励志故事再度成为全港关注焦点。

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一、出生即确诊：与先天性巨结肠症的漫长斗争

李佩盈一出生便被诊断出患有先天性巨结肠症（Hirschsprung's disease）。这种罕见疾病因肠道远端缺乏神经节细胞，导致肠道无法正常蠕动，严重时可危及生命。据玛丽医院医疗团队透露，患者往往需要反复接受手术，术后康复期长达数月甚至数年。2025年，李佩盈在香港接受了长达7小时的大手术，术后一度进入深切治疗部观察。尽管病痛缠身，她从未放下对音乐的热爱，病房里常常传出她用节拍器练习的声音。母亲麦海欣（Marine Mak）回忆说：“她从小就懂得，哭不能解决问题，只有往前走。”

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二、音乐救赎：失明少女如何用鼓声说话

李佩盈幼年视力逐渐受损，最终完全失明。她无法看见舞台下的观众，却能通过声音感知世界的温度。2026年3月的一个夜晚，她站在伊利沙伯体育馆的舞台上，演唱、演讲并演奏爵士鼓，超过2500名观众报以热烈掌声。“我能听见掌声，但看不见掌声来自哪里，”她在接受《南华早报》采访时表示，“那一刻我只想打好每一个节拍，让所有人知道我可以。”音乐成为她与外界沟通的语言，鼓点则成了她对抗命运的战鼓。她透露，自己每天保持至少两小时练习，即使手指磨出水泡也从未间断。

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三、母亲搭建的舞台：Live Theatre与视障学生的艺术空间

Live Theatre是李佩盈母亲麦海欣参与运营的表演团体，专门为视障学生提供公开演出机会。据《南华早报》报道，该团体通过一对一导师指导、声音训练和舞台实践，帮助视障青少年建立自信、融入社会。麦海欣在受访时透露：“女儿在台上表现出的镇定与热情，鼓舞了许多同样面临困境的家庭。”2026年3月那场演出正是由Live Theatre主办，李佩盈不仅登台献艺，还参与了节目策划与排练指导，成为团内其他视障学生的榜样。

片场花絮

四、关键时间线：从手术台到聚光灯下

时间	里程碑	关键细节

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出生时	确诊先天性巨结肠症	即日安排紧急治疗

幼儿期	接受多次肠道手术	反复住院逾10次

学龄期	视力完全丧失	转入特殊学校

2025年	接受7小时重大手术	术后ICU观察

2026年3月	伊利沙伯体育馆演出	观众逾2500人

2026年10月	再入围香港精神奖	连续两届获提名

五、香港精神奖：毅力与勇气的社会认可

香港精神奖由《南华早报》与信和集团联合主办，自2015年创办以来，旨在表彰在逆境中展现非凡毅力的香港市民，奖项涵盖社区服务、环境保育、青年组别等多个范畴。过去十年，已有超过百位普通市民的故事通过这一平台被大众看见。李佩盈已是第二次入围毅力奖决赛。评审团特别提到，她面对疾病与失明的双重挑战，仍坚持学习音乐并回馈社群。美联社援引主办方消息称，本届共有超过40名候选人，李佩盈是其中年纪最小的入围者之一。主办方评价她的故事“重新定义了勇气的边界”。

六、罕见病议题：医疗与社会支持的双重考验

根据香港卫生署数据，先天性巨结肠症发病率约为每5000名新生儿中1例，香港每年约有15至20宗新症，属于需要跨专科协作的复杂疾病。李佩盈的经历显示，早期诊断、及时手术及家庭支持对患者预后至关重要。她的故事同时引发公众对罕见病支援政策的讨论——目前香港罕见病患者占总人口约3.5%，但相关药物及康复资源仍相对有限。玛丽医院康复团队形容她是“数月来最坚强的病人”，主治医生则指出，她能站上舞台本身就是一场医疗奇迹。

FAQ

Q1：什么是先天性巨结肠症，能否治愈？

A1：先天性巨结肠症是肠道神经发育异常的先天性疾病，因肠道远端缺乏神经节细胞，导致排便功能受阻。通过根治性手术切除无神经节肠段，多数患者可恢复正常生活，但术后仍需长期随访和饮食管理。李佩盈2025年接受的7小时手术即属此类根治手术。

Q2：香港精神奖毅力奖如何评选？

A2：香港精神奖由《南华早报》与信和集团合办，毅力奖专门表彰在健康、经济或社会逆境中坚持不懈并激励他人的市民。评审依据候选人的真实经历、社会影响力及公众推荐进行筛选，每年入围者约10人，最终获奖名单在颁奖礼上公布。

从7小时手术台到2500人体育馆，李佩盈的鼓声击中的不仅是节拍，更是香港社会对坚韧精神的集体共鸣。2026年香港精神奖颁奖礼举行在即，这位17岁少女早已用行动证明：失明与疾病，挡不住一颗要发声的心。